BJ提到，谵妄时深藏的秘密也可能被揭示。因此，对这些言语的解读需要非常谨慎和“轻拿轻放”，因为临终时刻可能无法澄清其真实含义。这引申出在面对死亡时，不要试图强加一个固定的叙事。 关于谵妄的医学处理，BJ分享了他观点的转变：
- 传统医学观点：谵妄本身是一种痛苦，让患者不适，也给亲人带来困扰，因此通常会用药物（如抗精神病药，例如氯丙嗪）来抑制。
- BJ演变后的观点：他现在不那么急于用药。他认为谵妄可能是患者表达内在某些重要事物的方式，或者对亲人来说有其听闻的价值（尽管也可能因断章取义而造成伤害）。
- 核心启示：死亡并非总是整洁、完美。要摒弃那种“良好死亡”就必须是完美无瑕的观念。
- 以患者为中心：他会与患者（如果可能）或家属讨论是否用药，倾向于谨慎行事。这不是简单的“看到症状就用药”的模式，而是更为神秘。
古代人的死亡景象
彼得接着问，在几百甚至几千年前，没有任何现代医学的时代，人们是如何死亡的。 BJ回应：
- 缺乏直接史料：他承认没有确凿的史实数据。
- 基于人性的推测：
- 人们可能死得更“急”（不知道自己患有肿瘤、动脉粥样硬化等）。
- 他们对日常痛苦和疼痛的认知与现代人不同。现代生活诱使我们追求持续的舒适，将疼痛视为需要迅速解决的问题。
- 历史上，人们更接近死亡和痛苦，某种程度上可能痛苦反而更少，因为没有那种不公正感或“为什么是我？”的困扰。
- 现代长寿的讽刺：虽然我们视如今活到80多岁为一种特权，但死亡依然感觉像悲剧；而真正的悲剧或许是过去人们的短暂生命。
临终者的恐惧：布里奇特的视角
彼得转向布里奇特，询问进入临终关怀或姑息治疗的人们最大的恐惧是什么，特别是肉体疼痛在其中所占的比重。 布里奇特回应：
- 这是一个令人谦卑的问题，且因人而异：很难一概而论，尤其当比较不同疾病时（如路格瑞氏症 vs 癌症）。
- 通往临终关怀的路径各不相同：根据疾病类型（神经系统疾病、癌症、心力衰竭）、病程长短、治疗效果等，人们进入考虑临终关怀阶段的心理准备是不同的。
- 人生阶段至关重要：一个有年幼子女的42岁患者，与一个感觉人生充实圆满的85岁患者，其关注点截然不同。
- 适应能力的差异：人们根据其患病经历，锻炼出的调整和适应能力也各不相同。
澄清：姑息治疗 (Palliative Care) vs 临终关怀 (Hospice Care)
彼得打断，要求澄清这两个概念的区别。 布里奇特解释：
- 姑息治疗（大伞）：
- 一个医学专科，通常由团队为患有严重疾病的人提供。
- 不限制同时进行的旨在治愈或改变病情的治疗。
- 患者不一定处于临终阶段，甚至不一定明确面临死亡（可能还能活很多年）。
- 目标：全面地看待这个人，了解其人生阶段、对病情的理解、支持系统。目标是帮助患者尽可能感觉良好，治疗与严重疾病相关的症状以及治疗本身带来的症状，这一切都在其完整生活的背景下进行。
- BJ补充：两者的核心都是生活质量。本质上是跨学科的（社工、医生、牧师、护士、音乐治疗师、艺术治疗师、志愿者）。因为当主题是痛苦和生活质量时，没有哪个单一学科能垄断。生活质量是由患者自己定义的。对某些人来说是积极的疼痛管理，对另一些人来说可能是关系支持。他们的工作是与患者会面，确定其优先事项。
从姑息治疗到临终关怀的过渡
彼得询问这一过渡过程。 布里奇特解释：
- 理想与现实：理想情况下是平稳过渡。现实是，在美国，人们进入临终关怀的时间非常晚（平均住院时间约3周）。
- 何时适合临终关怀：
- 希望避免住院。
- 准备好或被迫面对现实：已没有方法可以改变疾病进程（改变癌症、延缓神经系统疾病）。
- 明确准备好接受临终支持，或已厌倦了追逐治疗（如化疗），即使化疗可能还能提供一些生命时间的延长。
- BJ补充：无论是治愈性选择已用尽，还是患者选择放弃，他们都已为临终关怀做好了准备。
“为时已晚”进入临终关怀的问题
彼得问，如此短的临终关怀住院时间是否意味着人们因过久追求治疗而承受了不必要的痛苦。 BJ和布里奇特的回应：
- BJ：广义上讲，是的。患者和家属等待太久，承受了更多痛苦，接受了不再有益的治疗。原因包括：患者/家属的否认，转诊医生未能及时提出或未看到迹象。
- 彼得的轶事：他的朋友希望在家中去世，但因肠梗阻入院后最终在医院去世。在ICU进行的“英雄式”抢救（插管、透析）可能使患者无法转入临终关怀，因为一旦停止这些支持，患者会在ICU立即去世，这并非其所愿。
- BJ：这种错过临终关怀窗口期的“无人区”情况并不少见。如果有人说“我绝不想在医院去世”，他会高度警惕，考虑尽早转介临终关怀。
“没人想在医院去世”的情结
彼得强烈表达了这种观点。 BJ作为医生的回应（如果彼得是他的病人）：
- 承认彼得这种强烈情绪源于其经历。
- 探究这是否是一时之言，还是一个持久的选择。
- 明确讨论未来的疾病：他们会一起关注，审视那些可能违背其意愿导致住院的治疗决策。
- 关键点：良好死亡的一部分也包括放手那些无法控制的事情（例如，车祸导致在ICU死亡）。消除绝对化的想法。
- 彼得的愿望（不在医院去世）会成为他们共同护理的指导方针，但这种明确的对话现实中很少发生。
布里奇特的补充：医院中也有美好的死亡
- 她见过非常美好的医院死亡案例。
- 有些人不希望在家中去世（例如，年轻人不希望给家人/孩子留下那种印记）。对他们而言，在急性护理环境中去世可能是更可取或首选的。
临终关怀的保险与实际运作
彼得询问保险如何影响临终关怀的提供。 BJ和布里奇特解释：
- 临终关怀的地点：绝大部分（约80%）的临终关怀是在患者居住的地方（家、辅助生活机构，甚至有时是车里），称为“居家临终关怀”。也包括少数独立的临终关怀院舍（在美国非常罕见）。其余20%可能在医院的临终关怀病房或养老院。
- 为何独立临终关怀院舍罕见：人们普遍误以为临终关怀是一个“送去等死的地方”，但实际上它是一项“上门服务”。保险（如Medicare）对临终关怀的报销模式（尤其是对居家环境的设施和非医疗照护的限制）使得独立院舍难以在财务上维系。医疗系统将社会服务与医疗服务分开，院舍的食宿和基础设施不被视为医疗问题，因此不在报销范围内。BJ曾工作过的一家世界闻名的六床位临终关怀院舍也因此关闭。
- 居家临终关怀的局限：
- 不提供全天候护理人员：如果患者需要全天候支持（如协助洗浴、处理便盆、用药），家庭需要自费聘请护理员，这非常昂贵（例如，在湾区时薪20-55美元）。
- 对家庭的巨大压力：这意味着大部分护理工作（一天至少23小时）由家人和朋友承担，导致他们精疲力尽。这是临终关怀未被充分利用的原因之一，因为它并非总能提供家庭所需的全部资源。
- 系统性问题：这是美国医疗体系中一个巨大的系统性问题——对护理本身（caregiving）的报销极少。
- 不合理的系统：尽管建立更多专门的临终关怀设施可能比让患者反复进出急性医院更经济，但现有系统并非完全理性。患者和家庭常常为了最大化利用医保福利（如住满亚急性康复的天数）而在医院和家庭之间来回折腾。这是一个多方（支付方、提供者、患者）体验都更差、成本却更高的局面。
文化因素与对死亡的逃避
彼得认为，人们之所以拖延面对死亡（直到生命最后三周才“拔管”），是一个文化问题。他询问在其他文化中（如日本、欧洲）临终是如何运作的。 BJ和布里奇特回应：
- 文化差异：斯堪的纳维亚文化、日本等尊老文化中，衰老和死亡的体验可能不同。但即使在这些地方，医疗系统在面对死亡问题时仍可能挣扎，因为医疗系统本身的设计有时与自然规律和文化考量相悖。
- 美国的问题：在美国，社会健康决定因素（如住房、经济压力）未得到充分解决，这使得临终过程更加艰难。与其他国家（如加拿大、斯堪的纳维亚）相比，美国社会安全网的薄弱给临终增加了额外的压力。
- 个人责任与系统改进：虽然希望医疗系统能改进，但更重要的是每个人为自己做好准备，学会为自己发声。有时，为了“良好死亡”，甚至需要对医疗说“不”。医疗系统的默认模式是“做更多”，除非患者明确书面或口头表达了其他意愿，否则系统会尽力维持脉搏。但脉搏不等于真正的活着。人们需要找到方法对这种过度医疗说不。
- 医护人员的内心挣扎：彼得分享了作为医生，在ICU进行“英雄式”抢救时的自豪感与随之而来的反思——这究竟是在拯救生命还是在进行生理实验？这种技术是了不起的，但其代价是什么？
- 布里奇特的回应：在ICU的家属会议上，看到面目全非的病人，以及对医疗团队既要具备高超技术又要具备在危机时刻与陌生人进行深刻哲学对话的人际能力的期望，这几乎是超乎常人的。这也反过来强调了患者和家属提前思考的重要性。
- 难以想象不存在：人们难以谈论死亡，因为从心理、精神、哲学上都难以想象自己不复存在。
- 锻炼“面对死亡”的肌肉：在健康、感觉良好时开始思考死亡，是一种赋予生命活力的锻炼。我们都不知道自己何时会死，接受这种不确定性很重要。
与肿瘤患者的初次会面（姑息治疗咨询）
彼得设定了一个场景：布里奇特作为顾问进入肿瘤科门诊，与一位42岁、两个孩子母亲、刚被诊断为III期乳腺癌的患者乔迪·史密斯 (Jodie Smith) 会面。乔迪有50%的治愈机会，但如果复发则意味着死亡。 如果乔迪问：“我真的需要见你吗？难道我不该见我的肿瘤医生吗？” 布里奇特的回应：
- 建立信任关系是首要：她首先想了解这次经历对乔迪意味着什么。如果乔迪表达了恐惧、对未来的担忧（想成为祖母）以及抗争的决心，她会认同她的感受。
- 共情与正常化：她会肯定乔迪从未想过自己不会成为祖母这种想法的正常性。初次会面主要是建立融洽关系，让对方感到被理解。
- 深入了解：真正让患者敞开心扉（例如，说出“我一直想成为祖母，我也一定会成为”）可能需要多次交谈，了解她的孩子、她的担忧、夜不能寐时的想法等。
- 姑息治疗的角色：彼得指出，即使乔迪仍在积极治疗，她也是姑息治疗的理想人选，因为她可能需要有人倾诉恐惧，了解治疗的其他影响（如性生活、精力）以及如何应对。
- 姑息治疗未被充分利用的原因：
- 混淆概念：人们将姑息治疗与临终关怀混淆，认为接受姑息治疗意味着放弃治疗、准备死亡。
- 低估关系性工作的价值：医生可能认为自己已经在做姑息治疗（关心病人、治疗疼痛），但姑息治疗有其独特的技能，不仅仅是开药方，还包括心理、关系和存在层面的支持。
- 资源不足：训练有素的姑息治疗专业人员数量不足。
- 姑息治疗的互动频率：取决于医疗系统的人员配置、系统内姑息治疗的优先事项定位。这更像是一个社区资源问题，因为医疗系统通常没有足够资源提供持续的支持。人们常从精神社群、朋友处获得支持，但仍需要专业人士的外部视角，因为朋友往往会因自身情感而难以承受对方的恐惧。
与新诊断阿尔茨海默病患者的会面
彼得转换场景：与一位新诊断为早期阿尔茨海默病、认知尚可但面临必然衰退的患者会面。假设该患者曾目睹父母死于此病。 布里奇特和BJ的回应：
- 早期工作：建立关系，倾听恐惧：
- 了解患者对病情的理解（医生说了什么，他理解了什么）。
- 倾听其对父母患病经历的回忆和自身的担忧（例如，担心无法照顾自己，给亲人添麻烦，不想失去心智）。
- BJ强调：最初的几次会面可能完全用于建立关系，了解患者的个性、恐惧、希望，为他们创造一个可以“崩溃”、表达恐惧而不被打断的安全空间。这是后续工作的基础。
- 不打断哀悼，创造空间：允许患者充分表达他们的悲伤和对未来的灾难性预期。
- 现实与适应性：即使患者认为这是最坏的情况，现实也可能并非如此。人们往往低估自己的适应能力。在疾病过程中，可能会有意想不到的积极因素出现。
- 家庭单位作为护理对象：姑息治疗的一个基本原则是将患者和家庭视为一个护理单位。这在传统医学中不常见。会询问配偶或照护伙伴的感受，因为他们的经历同样重要（尽管在医疗记录和计费上可能仍有局限）。BJ提到，他的外部机构Metal约60%的客户是家属，因为他们的需求常被忽视。
- 预立医疗指示 (Advanced Directives)：
- 重要性：BJ强调，所有18岁以上的人都应有预立医疗指示。可以在线下载表格，无需律师。
- 核心内容：医疗代理人 (Proxy)：如果患者无法表达意愿，谁来替他做决定？这是最重要的问题。
- 布里奇特的个人经历：她在20多岁时设立，是为了避免在她无法做决定时，关系不和的父母和当时的伴侣为她做决策而陷入困境和痛苦。
- 彼得的经验：作为被多人指定的医疗代理人，他坚持必须与委托人深入交谈，了解其真实意愿。
- 动态性与局限性：预立医疗指示本身有其局限，因为是要求人们预测在无法想象的未来情境下的愿望。随着疾病进展或残疾，人们对“可接受的生活”的看法可能会改变（例如，健康医护人员可能说无法接受四肢瘫痪，但许多四肢瘫痪者表示庆幸活着）。因此，这些对话需要反复进行，允许意愿随时间改变。
- 关注重要体验而非仅限干预措施：布里奇特强调，不仅要关注“不想要什么干预”，更要关注“什么对你有意义”、“什么样的体验是好的”。例如，与其说“不要插管”，不如说“我想在家，能听到你的声音”。这比抽象的医疗术语（DNR/DNI）更能指导决策。
- AND (Allow Natural Death) 运动：BJ提到，有运动试图将DNR（不施行心肺复苏）改为AND（允许自然死亡），以强调积极的“允许”而非消极的“不做”。
年轻与年长癌症患者的差异
彼得询问在面对年轻和年长癌症临终患者时，BJ和布里奇特有何不同经验和感悟。 BJ的回应：
- 年轻患者的适应性：他见过一些年轻患者（包括儿童）非常出色地适应现实并“优美地”走向死亡。
- 可能的原因：他们可能尚未形成固化的身份认同、期望，对世界的依恋不像成年人那么深。对他们来说，死亡的“问题”更多来自社会压力或他人期望，而非死亡本身。儿童可能更直接地触及真相。
- 发展弧线：人生的发展可能是一个弧线——孩童时知晓很多，成年后披上各种“外衣”，年老时可能回归某种童真和轻松。
- 父母的体验非常不同：与临终儿童的父母交谈是完全不同的层面。
- 布里奇特补充：临终者的预期悲伤与将活下去的亲人的预期悲伤是不同的。在儿童临终的情况下，他们可能清楚自己快要死了，却苦于无人愿意与他们坦诚交流。
临终者表达的恐惧类型
彼得再次追问临终者表达的具体恐惧：肉体疼痛、不复存在、留下亲人受苦等。以及亲人预期的悲伤与实际经历的悲伤。 布里奇特和BJ的回应：
- 对生理痛苦的恐惧：许多人害怕疼痛和其他症状。姑息治疗和临终关怀能提供安慰，监测并处理这些症状。
- 2025年无人需在痛苦中死去？：
- BJ认为可能：只要将“镇静”作为选项之一。有时需要大量阿片类药物来控制疼痛或呼吸困难，这可能导致患者深度睡眠。如果包括姑息性镇静，那么这个说法是成立的。
- 布里奇特澄清“阿片类药物” (Opioids) vs “麻醉品” (Narcotics)：“麻醉品”是法律术语。阿片类药物是管理临终症状的核心药物之一。鉴于阿片类药物在文化中的滥用历史，人们对此感到恐惧是正常的。
- 需要对话：使用阿片类药物前，需要与患者讨论他们对此类药物的感受和经历。有些人可能因信仰（如疼痛是救赎）、生活方式（从不使用处方药）或对成瘾的恐惧而抵触。
- 清醒的成瘾者：对于曾有药物滥用史并保持清醒的人，使用阿片类药物会引发关于是否违背其“清醒”承诺的复杂讨论。BJ会强调这在医学上无道德困扰，但最终尊重患者决定，并告知他们可以随时改变主意。他也会主动澄清，医疗用途的阿片类药物不会导致成瘾，也不是安乐死。
- 疼痛 (Pain) vs 痛苦 (Suffering)：
- 布里奇特强调区分：一个人可能生理症状控制良好，但仍承受巨大痛苦。因此，“2025年无人需在痛苦中死去”可能无法实现。
- BJ的定义：疼痛是一种感觉刺激。当疼痛或其他症状威胁到人的身份认同、自我感知、世界观时，就进入了“痛苦”的范畴。痛苦是生理、情感、精神、存在等多种因素的集合。一个人可能有剧痛但因信仰而不痛苦；另一个人可能轻微疼痛却因自我感知被瓦解而极度痛苦。
- 舒适是起点：控制生理症状（如疼痛、恶心）使患者能思考其他事情，这是真正工作的开始——了解患者，探讨其恐惧、希望和梦想。
走向“良好”临终过程的经验教训
彼得询问，根据他们丰富的经验，哪些因素能增加临终过程积极性的概率。 BJ的回应：
- 诚实 (Honesty)：最重要的是对自己诚实。我们告诉自己的谎言、不愿正视的部分，都会在临终时“水落石出”。越早对自己真实，就能过上更丰富的生活。思考死亡能让人意识到自己的渺小和伟大，将自己正确定位于世界。这需要持续的努力和勇气。 布里奇特的补充：
- 连接 (Connection)：那些让她感觉“尚可接受”甚至美好的临终经历，都关乎连接——与自我、环境、周围人的连接。即使在谵妄状态下，也可能有连接的时刻（如孩子讲述往事、配偶的触摸、光线的感觉）。营造促进连接的环境很重要。
- 彼得质疑：症状和药物是否会限制这种连接能力？
- 布里奇特认为仍有可能：即使意识模糊，只要存在某种程度的与外界的连接即可。她不认为大多数人在临终前三周都处于谵妄状态（可能是在最后几天）。
- BJ补充：连接的对象可以扩展到非人类（如宠物）甚至陌生人。他分享了陌生人的善意如何拯救了他的经历。这与迷幻剂研究中体验到的“万物一体”感相似。
迷幻剂（如Psilocybin）在临终关怀中的应用
彼得询问他们对罗兰·格里菲斯 (Roland Griffiths) 等人关于迷幻剂辅助治疗临终焦虑的研究的看法。 两人的看法：
- 布里奇特：轶事证据表明，迷幻剂体验对那些在自身思维中“碰壁”的人非常有帮助，能带来一种“敞开”，产生非由常规思维产生的洞察。
- BJ：他个人和工作经验都表明这非常有帮助，甚至有“传教”般的冲动。这些物质能在一次治疗中达到数月甚至数年谈话治疗无法达到的效果。关键不在于“学到”什么新东西，而是通过身体“感受”到已有的认知，产生深刻的连接感。能让人认识到思维的荒谬性，“不要相信你所有的想法”。这与其他途径（冥想、祈祷、社群体验）达到的超然状态类似。
从临终者身上学到的生活智慧
彼得问，与临终者相处的经历，如何改变了他们自己生活的方式或对生活的期望。 BJ的回应：
- 改变与恐惧和遗憾的关系：人们常希望能无所畏惧地走向死亡，或过上没有遗憾的生活。但他的病人教会他，更现实的是改变与恐惧、遗憾的关系，接纳自己的一切，包括这些“粗糙”的部分。
- 常见的遗憾：无论是后悔工作太多、陪伴家人太少，还是未曾表达爱意，这些遗憾的共同点是后悔没有让自己去感受，或没有忠于自己真实的感受，因为羞耻或其他原因在自己与真实感受、自己与所爱的人之间设置了障碍。例如，当人们最终认识到恐惧是身体自然的一部分时，恐惧就不再那么可怕。
- 何时顿悟：这种对遗憾的认识和改变可以在任何时候发生，不一定非要等到临终。孩子们在这方面做得更好，因为他们不那么“自碍”。这就是为何要将死亡的思考融入日常生活。佛教的修行也是围绕这个问题展开的。
布里奇特的回应：
- 活在当下，因为未知死期：与临终者相处，让她深刻体会到“我们不知道何时会死”，因此“此刻就是我的生命”。这并非陈词滥调，而是让她更珍视当下，如何与人交谈，如何在行为偏离价值观时保持温柔，保持与“现在”的连接。
- 有意识地保持连接：她有意识地与这种认知保持连接，并让孩子也接触它，因为这是无可辩驳的现实。
- 不因恐惧而羞愧：她承认自己坐飞机会害怕，但这与因害怕而感到羞愧是不同的。 BJ的补充：
- 控制、影响与臣服：引用“宁静祷文”的智慧——辨别你能控制的，专注于此；放手你不能控制的。同时，意识到在无法控制的巨大事物与可控制的小事之间，存在许多我们可以“影响”的事情。学会与“失控”共处，这对走向死亡非常有益。
宽恕的角色
彼得询问宽恕在临终过程中的作用——临终者是否在纠结于需要他人宽恕或需要宽恕他人。 BJ的回应：
- 重要的主题：常被提及的临终前要做的事包括说“我爱你”、“我原谅你”、“请原谅我”、“谢谢你”。
- 更常见的是自我宽恕：在他看来，人们更常需要学会的是原谅自己。这表现为与自己不和、自我厌恶、自我批判，即使在生命最后几周也是如此（当然，他的经验基于那些已接受临终关怀、被爱和倾听的患者，这本身带有偏见）。 布里奇特的补充：
- 人如其生，亦如其死 (People die the way that they live)：大多数情况下，人们如何生活，也便如何死去。那些充满爱的人，死时也常被爱包围。那些深入探索自我、乐于分享的人，临终时也更可能如此。
- 现在就开始实践你想要的死亡方式：如果你希望在临终时能宽恕、感受连接、更活在当下，那么现在就开始练习这些。虽然有些人会在重大诊断后发生180度转变，但大多数人会依赖其最发达的应对机制。
最后24-48小时的生理与环境变化（积极临终期 Active Dying）
彼得希望了解生命最后阶段的景象。 BJ描述生理变化：
- 身体系统逐个关闭：肾功能停止（尿量减少，部分原因是几天前已停止饮水），导致有毒代谢物累积，可能引起意识模糊或谵妄。
- 通常不进食不饮水，意识模糊或昏睡。
- 皮肤变化 (Mottling)：皮肤出现斑驳的青紫色，尤其在四肢，表明血液循环不良。
- 呼吸模式改变：可能出现呼吸暂停（长时间无呼吸）。
- 死亡喉鸣音 (Death Rattle)：因口腔咽喉部反射消失，液体积聚在喉咙后部，呼吸时发出咯咯声。由于反射消失，患者本人可能感觉不到。这对听者来说可能很难受，但对临终者本人可能并非如此。
- 持续时间：这个阶段通常只持续数小时到一两天。
布里奇特补充周围人的体验：
- 宝贵感与不确定性：不知道最后一口气何时到来，人们可能非常想在场，也可能感觉无法承受。
- 关注在场者的需求：等待的亲友很容易忽略自身需求（不去洗手间、不进食）。此时应关注空间内每个人的基本需求和舒适，因为这会影响整体环境。
- 允许自己离开：如果需要散步，就去散步，即使这意味着患者可能在你不在时去世。
- BJ的补充：独处的需要：许多人在生命的最后时刻似乎需要独处才能真正“放手”。亲人短暂离开（如去洗手间），可能正是患者平静离世所需要的。告诉家属不要因此感到内疚，这很困难，但却是一个常见的现象。
播客总结
彼得感谢BJ和布里奇特的分享，认为这是一次非常重要但也艰难的讨论。鉴于我们一生都在走向这个不可避免的、唯一100%会成功的事情，讨论死亡非常有价值。 BJ和布里奇特也表示，这是一个复杂、混乱且需要多次探讨的话题，他们只是努力去表达这种固有的复杂性。
